Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP)

In Deutschland erkranken in jedem Jahr ca. 1800 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an einer bösartigen Erkrankung, von denen mehr als 95% innerhalb der bestehenden Therapieoptimierungsstudien der GPOH (TOS) behandelt werden, so dass sie in beispielhafter Weise von der Kompetenz des professionellen Netzwerkes in der Kinderonkologie profitieren können. So konnte durch die konsequente Umsetzung verschiedener Maßnahmen in den letzten 30 Jahre eine dramatische Verbesserung der langfristigen Behandlungsaussichten der Patienten erreicht werden. Diese Maßnahmen beinhalten: 

• Exakte Diagnostik nach einheitlichen Kriterien unter Einbeziehung von Referenzzentren und moderner molekularbiologischer Diagnoseverfahren
• Risikoadaptierte Therapie unter konsiliarischer Einbindung von Studienzentralen als Kompetenzzentren
• Zentrale Dokumentation und wissenschaftliche Auswertung mit dem Ziel der stetigen Therapieoptimierung im Rahmen von Studien 
• Langfristige Nachbeobachtung der Patienten, um gesundheitliche Spätfolgen von Grunderkrankung und Therapie oder Auswirkungen auf die Lebensqualität zu evaluieren.
• Molekulare Grundlagenforschung zur besseren Beurteilung der Tumorbiologie und –prognose sowie zur Entwicklung neuer therapeutischer Perspektiven im Sinne einer gezielten Therapie auf biologischer Grundlage („targeted therapy“).

Die ADO unterstützt dieses Register, dass auch Kinder mit Melanomen oder schwierig einzuordnenden melanozytären Tumoren aufnimmt.