ADOReg

Ziel des Vorhabens ist ein medizinischer, informationstechnischer und organisatorischer Aufbau und Betrieb eines Online-Dokumentationssystems auf Grundlage der geltenden Datenschutzbestimmungen, in dem alle Aspekte und Details der Behandlung dermatologischer Tumoren im klinischen Alltag erfasst, in einer zentralen Datenbank als prospektives Register gespeichert und mit zu erstellenden Auswertungsprogrammen für verschiedene wissenschaftliche und projektbezogene Fragestellungen ausgewertet werden können.

Es wird angestrebt, dass alle Zentren, die schwerpunktmäßig Hautkrebspatienten behandeln, die Behandlungsverläufe ihrer Hautkrebspatienten in das Register dokumentieren. Zu diesen Zentren können z.B. zertifizierte Hauttumorzentren, sowie Kliniken und Praxen verschiedener Fachrichtungen wie Hautkliniken, Hautarztpraxen oder niedergelassene internistische Hämato-Onkologen gehören. Sie erhalten dafür die Möglichkeit der wissenschaftlichen Auswertung ihrer Daten z.B. zum Benchmarking sowie eine Aufwandsentschädigung.

Die onkologische Versorgungsforschung hat eine immer größer werdende Bedeutung für alle Beteiligten im Gesundheitswesen und dabei richtet die pharmazeutische Forschung u.a. ein großes Augenmerk auf die Erforschung und Behandlung dermatoonkologischer Tumoren.

Das ADOReg ist das bundesweit größte prospektive klinische Register in der dermatologischen Onkologie mit einem wertvollen Mehrwert für alle Akteure im Gesundheitswesen.

Prof. Dr. med. Michael Weichenthal

Prof. Dr. med. Michael Weichenthal

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Campus Kiel
Schittenhelmstraße 7
24105 Kiel

Telefon 0431 5971537 mweichenthal@dermatology.uni-kiel.de

Akademische Projekte

Sehr geehrte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler,
sehr geehrte Dokumentarinnen und Dokumentare,

mit Freude kündigen wir eine neue Antragsrunde zu AKADEMISCHEN PROJEKTEN in ADOREG an.
Wie jedes Jahr nach der ADO-Tagung rufen wir dazu auf, Anträge für wissenschaftliche Registerstudienprojekte an das ADOREG zu stellen. Alle fristgerecht eingegangenen Anträge werden von einem Gutachtergremium bewertet. Daten zu bewilligten Projektanträgen werden nachfolgend aus dem Register ausgeschrieben und den Antragstellenden zur Auswertung und Vorbereitung einer Publikation übergeben.

Deadline: 31.10.2024

Bitte nutzen Sie das untenstehende Antragsformular.
Alle Details für die Antragsstellung lesen Sie im ADOREG Newsletter.

Bitte senden Sie Ihren Antrag per Mail an Frau Prof. Selma Ugurel:

selma.ugurel@uk-essen.de

Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP)

In Deutschland erkranken in jedem Jahr ca. 1800 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an einer bösartigen Erkrankung. Von diesen wurden historisch mehr als 95% innerhalb der bestehenden Therapieoptimierungsstudien der GPOH (TOS) bzw. aktuell  in Arzneimittelstudien oder klinischen Registern behandelt und dokumentiert. Diese so prospektiv erfassten Patienten können in beispielhafter Weise von der Kompetenz des professionellen Netzwerkes in der Kinderonkologie profitieren. So konnte durch die Implementierung dieser Behandlungsnetzwerke und Umsetzung standardisierter Therapiestrategien in den letzten 40 Jahre eine dramatische Verbesserung der langfristigen Behandlungsaussichten der Patienten erreicht werden. Diese Maßnahmen beinhalten:

  • Exakte Diagnostik nach einheitlichen Kriterien unter Einbeziehung von Referenzzentren und moderner molekularbiologischer Diagnoseverfahren
  • Risikoadaptierte Therapie unter konsiliarischer Einbindung von Studienzentralen als Kompetenzzentren
  • Zentrale Dokumentation und wissenschaftliche Auswertung mit dem Ziel der stetigen Therapieoptimierung im Rahmen von Studien
  • Langfristige Nachbeobachtung der Patienten, um gesundheitliche Spätfolgen von Grunderkrankung und Therapie oder Auswirkungen auf die Lebensqualität zu evaluieren.
  • Molekulare Grundlagenforschung zur besseren Beurteilung der Tumorbiologie und –prognose sowie zur Entwicklung neuer therapeutischer Perspektiven im Sinne einer gezielten Therapie auf biologischer Grundlage („targeted therapy“).

Die ADO unterstützt dieses Register, das auch Kinder mit Melanomen oder schwierig einzuordnenden melanozytären Tumoren aufnimmt.

PD Dr. med. Ines Brecht

PD Dr. med. Ines Brecht

Universitätsklinikum Tübingen
Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen

Telefon 07071 29 62297 ines.brecht@med.uni-tuebingen.de

Weitere Informationen

www.seltene-tumoren.de

Merkelzellkarzinom-Register

Nach dem Vorbild des Zentralregisters für das Melanom wurde im Jahr 2005 eine Online-Dokumentation für das Merkelzellkarzinom (MCC) aufgebaut. Es wurden Charakteristika der betroffenen Patienten und deren Tumoren sowie deren Behandlung und der klinische Verlauf erfasst. Die Meldung erfolgt freiwillig und nach Aufklärung des Patienten über die Meldung, sowie Erteilung eines schriftlichen Einverständnisses. In 2018 wurde das Merkelzellkarzinom Register von einem speziellen Modul in ADOReg abgelöst. Das systematische Follow-up dieser Patienten wurde Ende 2020 mit Erreichen einer minimalen Nachbeobachtung von 2 Jahren eingestellt. In ADOReg ist es auch möglich die Patienten ins ‚Tissue Registry in Merkel Cell Carcinoma (MCC-TRIM)‘ einzuschließen. Eine Synopse von MCC-TRIM finden sie im Folgenden.

Zielsetzung MCC-TRIM

Primäre Studienziele sind die Beschreibung relevanter Patienten- und Tumorcharakteristika von Patienten mit der Diagnose eines MCC sowie die Abschätzung von Prävalenzraten und begleitenden Komorbiditäten. Des Weiteren sollen die MCC-bezogenen onkologischen Behandlungen nach Art und Therapielinie erfasst werden. Für Patienten mit Eintritt ins fortgeschrittene Krankheitsstadium werden zusätzlich die häufigsten Komorbiditäten und Begleitmedikation beschrieben, inkl. der Vormedikationen oder Medikationen zur Behandlung von unerwünschten Nebenwirkungen. Speziell in der Untergruppe der mit - dem derzeit (Stand April 2021) alleinigem speziell zur Behandlung des MCC in Deutschland zugelassenen Medikament -  Avelumab behandelten, immungeschwächten Patienten werden das Sicherheitsprofil, die Art der Nebenwirkungen, und der Therapieerfolg, insbesondere die Überlebensrate insgesamt als auch pro Therapielinie untersucht. Zusätzlich wird im Rahmen von explorativen Studienzielen das Sicherheits- und Wirksamkeitsprofil der Therapien bei immungeschwächten Patienten mit dem der immunkompetenten Patienten verglichen, die auch mit Avelumab behandelt wurden. Außerdem werden die Kosten für das Gesundheitssystem, basierend auf der Anzahl MCCB-bezogenen Arztbesuche, der Besuche von Notaufnahmen und der Hospitalisierungen bei Patienten mit Eintritt ins fortgeschrittene Krankheitsstadium, geschätzt.

Sponsor: Merck Healthcare KGaA
Indikation(en): Merkelzellkarzinom (MCC)
Rekrutierungszeitraum: April 2019 – Q1 2024
Studienzeitraum: Q2 2018-Q4 2024
EU PAS Registernummer EUPAS25338