MENÜSeltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie (STEP)
In Deutschland erkranken in jedem Jahr ca. 1800 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an einer bösartigen Erkrankung. Von diesen wurden historisch mehr als 95% innerhalb der bestehenden Therapieoptimierungsstudien der GPOH (TOS) bzw. aktuell in Arzneimittelstudien oder klinischen Registern behandelt und dokumentiert. Diese so prospektiv erfassten Patienten können in beispielhafter Weise von der Kompetenz des professionellen Netzwerkes in der Kinderonkologie profitieren. So konnte durch die Implementierung dieser Behandlungsnetzwerke und Umsetzung standardisierter Therapiestrategien in den letzten 40 Jahre eine dramatische Verbesserung der langfristigen Behandlungsaussichten der Patienten erreicht werden. Diese Maßnahmen beinhalten:
- Exakte Diagnostik nach einheitlichen Kriterien unter Einbeziehung von Referenzzentren und moderner molekularbiologischer Diagnoseverfahren
- Risikoadaptierte Therapie unter konsiliarischer Einbindung von Studienzentralen als Kompetenzzentren
- Zentrale Dokumentation und wissenschaftliche Auswertung mit dem Ziel der stetigen Therapieoptimierung im Rahmen von Studien
- Langfristige Nachbeobachtung der Patienten, um gesundheitliche Spätfolgen von Grunderkrankung und Therapie oder Auswirkungen auf die Lebensqualität zu evaluieren.
- Molekulare Grundlagenforschung zur besseren Beurteilung der Tumorbiologie und –prognose sowie zur Entwicklung neuer therapeutischer Perspektiven im Sinne einer gezielten Therapie auf biologischer Grundlage („targeted therapy“).
Die ADO unterstützt dieses Register, das auch Kinder mit Melanomen oder schwierig einzuordnenden melanozytären Tumoren aufnimmt.
Zur Meldung eines Patienten/einer Patientin ins STEP-Register nutzen Sie bitte die Formulare unten.
Nach erfolgter Meldung ins STEP-Register können eine kostenfreie Referenzbeurteilung inklusive Genetik durchgeführt werden.
Nehmen Sie gerne Kontakt auf.
Ansprechpartner
PD Dr. med. Ines Brecht
Hoppe-Seyler-Str.1
72076 Tübingen
Tel.: 07071 29 62297
Fax: 07071 29 5481
E-Mail
- Fachärztin für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
- Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
- Leiterin des Registers für Seltene Tumorerkrankungen
in der Pädiatrie der GPOH - Stellvertretende Leiterin des Zentrums für
Seltene Pädiatrische Tumoren, hämatologische und
immunologische Erkrankungen - Sprechstunde für erbliche onkologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Formulare zum Download
Hier finden Sie die Formulare für die Erstmeldung, die Einverständniserklärung sowie Informationsblätter für Kinder und Jugendliche.