Merkelzellkarzinom-Register

Zielsetzung
Bisher wurde das Merkelzell-Karzinom in Deutschland nicht in einem spezialisierten zentralen Register gemeldet. Nach dem Vorbild des Zentralregisters für das Melanom wurde im Jahr 2005 auch eine Online-Dokumentation für das Merkelzell-Karzinom aufgebaut. Dabei werden Daten der betroffenen Patienten sowie Tumordaten gesammelt. Die Meldung erfolgt freiwillig und nach Aufklärung des Patienten über die Meldung sowie Erteilung eines schriftlichen Einverständnisses (Formular wird zur Verfügung gestellt). Eine wissenschaftliche Auswertung der erhobenen Daten wird später in regelmäßigen Abständen erfolgen.

Organisation:
Leiter des Projektes: Prof. Dr. med. Jürgen C. Becker, PhD

Adresse:
Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstrasse 55
45122 Essen

Dachverband:
Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie (ADO)

Meldebogen

Der Meldebogen kann ausschließlich im Internet auf der Homepage der ADO ausgefüllt werden. Dort steht auch eine Patienteninformation zum Download zur Verfügung. Bei der Erstmeldung werden folgende persönliche Daten zum Patienten gesammelt (aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht online):

  • Name des Patienten
  • Vorname(n) des Patienten
  • Geburtsname des Patienten
  • Geburtsdatum des Patienten

Darüber hinaus werden u.a. folgende Informationen zum Tumor gesammelt:

  • Datum der Erstdiagnose
  • histologische Daten des Primärtumor
  • Daten aller operativen Eingriffe und weiterer Therapien
  • Strahlentherapie ja / nein (falls ja: welche)
  • Systemtherapie ja / nein (falls ja: welche)
  • durchgeführte Staging-Untersuchungen mit Daten und Ergebnissen

Bei den jährlich durchzuführenden Folgemeldungen wird der klinische Verlauf abgefragt.

Maßnahmen zum Datenschutz

Um den Schutz der persönlichen Daten zu gewährleisten und trotzdem eine Meldung über das Internet zu ermöglichen, wird folgender Ablauf verwirklicht.

ERSTMELDUNG:

Der meldende Arzt ruft in unserem Hause an (+43 316 385 12538, Frau Grießl). Er teilt telephonisch Name, Vorname, Geburtsname und Geburtsdatum des Patienten mit. Danach erhält er einen individuellen numerischen Identifikator für den Patienten. Zusätzlich erhält der Arzt einen alphanumerischen Identifikator für das meldende Zentrum. Beide Identifikatoren werden für den zukünftigen Gebrauch in der Akte des Patienten notiert. Eine Liste zur Zuordnung aller Identifikatoren zu Patienten bzw. Zentren wird ausschließlich durch das Register geführt (jedoch in nicht-elektronischer Form und getrennt von den übrigen Daten) und nicht an Dritte weitergegeben.

Erreicht der meldende Arzt telephonisch niemanden vom Register, sendet er eine E-mail an das Sekretariat des Registers. In dieser E-mail bittet er um Rückruf; Patientendaten werden nicht übermittelt.

Nachdem der meldende Arzt die beiden Identifikatoren erhalten hat, kann er die weiteren Daten online melden. Dabei werden nur noch die beiden Identifikatoren angegeben, um die übermittelten Daten zuordnen zu können.

FOLGEMELDUNG:

Es sollen jährliche Folgemeldungen durchgeführt werden. Diese Meldungen können online unter Angabe der beiden oben genannten Identifikatoren erfolgen.

SPEICHERUNG DER DATEN:

Die Speicherung aller gesammelten Daten erfolgt auf Computern des Universitätsklinikums Graz. Diese Computer sind nach außen durch umfangreiche Maßnahmen (Firewall etc.) abgesichert. Auch im Alltagsbetrieb werden in diesem Netz Daten von Patienten verarbeitet und gespeichert. Eine Weitergabe der Rohdaten an Dritte ist nicht gestattet.

AUSWERTUNG DER DATEN:

Bei einer wissenschaftlichen Auswertung der erhobenen Daten werden die Informationen ausschließlich anonym verarbeitet. Dies geschieht ausschließlich im Auftrag der Projektleitung und unter ihrer Kontrolle.

Dieses Vorgehen wurde dem Datenschutzbeauftragen des Universitätsklinikums Würzburg vorgelegt und von diesem genehmigt.

Die Sammlung der Daten erfolgte initial ausschließlich prospektiv. Inzwischen ist auch eine retrospektive Meldung von Fallverläufen möglich.

ADO | Geschäftsstelle • Science Park 2 • 66123 Saarbrücken • Tel. 0681 9358 6604 • E-Mail: geschaeftsstelle@ado-homepage.de
ADO | Leitliniensekretariat • Science Park 2 • 66123 Saarbrücken • Tel. 0681 9358 4218 [Mo.-Do.: 9-14h] • E-Mail: info@hautkrebs-leitlinien.de

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